Решение проблемы, которой уже больше 18-ти лет.

Решение проблемы, которой уже больше 18-ти лет.

Transactions are temporarily blocked by a decision of Belgazprombank management.
Немного о себе: я родился с редким генетическим заболеванием - фенилкетонурия (ФКУ), любимый и долгожданный ребёнок у двух абсолютно здоровых родителей - да, такое случается!
ФКУ — генетическое заболевание, вызывающее нарушение обмена веществ.
Из рациона полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, бобовые, крупы, шоколад, орехи, хлебобулочные изделия и др. Проще говоря, 90% привычных для вас продутов для меня — яд.
Мой рацион составляют специализированные смеси (мой главный источник белка) и низкобелковые продукты (из крахмала), а также небольшое количество фруктов и овощей при строгом контроле.
Без соблюдения диеты кровь отравлена токсичными веществами, при выведении токсинов через органы выделения (кожа, лёгкие, желудочно-кишечный тракт) происходит их повреждение.

ПРОБЛЕМА

В РБ после 18 лет больные остаются без поддержки государства. Медицинские центры для взрослых ФКУ у нас отсутствуют.
Белорусские генетики считают, что болезнь исчезает, и лечение больше не нужно. Правильно лечится не более 2% взрослых людей, большинство получает кучу диагнозов и дополнительную инвалидность.
Эта была одна из самых острых проблем и 18 лет назад. Тогда моя мама наивно полагала, что к моему совершеннолетию она точно разрешится. Но, к сожалению, сейчас мы стоим практически на том же месте. Взрослые ФКУ в РБ не имеют доступа ко всем продуктам и методам лечения.
Международные же протоколы лечения — пожизненное обеспечение смесями, ведь на сегодняшний день лекарства от ФКУ нет.


Решение
Расширение государственной программы на людей с фку старше 18-ти лет. ( достижение поправок в закон)
Важный шаг к этим переменам.
E.S.PKU — крупнейшее событие года, объединяющее три разные точки зрения: пациенты, организации и профессионалы. Компании проводят выставку для того, чтобы каждый мог изучить новейшие продукты.
Конференция E.S.PKU дает возможность встретиться с другими пациентами и родителями со всего мира. Помимо этой уникальной возможности, лекции самых активных докторов рассказывают о текущих методах лечения и будущих возможностях. Белорусские же генетики годами работают шаблонно, не особо вникая в современные разработки.
В этом году данная конференция будет проходить в городе Измир,Турция.

Я бы очень хотел попасть на конференцию E.S.PKU в Турции. Мой личный опыт, мне кажется очень важным, и тем самым, который всё изменит.
Действия
Во время конференции:
Telegram-канал;
способствование улучшению коммуникации, продвижение интересов людей с ФКУ в Беларуси;
онлайн-трансляции;
общение с врачами;
выступление о положении взрослых пациентов с ФКУ в Беларуси;
личное общение с иностранными пациентами ФКУ.

Участие в конферении стоит 892р+Дорога (перелет) 965 р + 6% (комиссия банка)= 1968,42р.
Если вас заинтересовала моя тема, то вы можете узнать о ней больше перейдя по ссылкам.
https://www.svaboda.org/a/30143102.html
https://citydog.by/post/food-discrimination/
https://news.tut.by/society/502191.html
https://www.youtube.com/watch?v=xAUblgSrhyE&t=4s
https://www.youtube.com/watch?v=A27UnmbfauY

Чтобы все это удалось, я запускаю краундфайдинг, ведь самому мне такую ​​поездку не потянуть. Заранее благодарю каждого! Это прям круто!)
Fundraising platform №1

Fundraising platform №1

MolaMola — the easiest way to raise funds. The first fundraising platform in Belarus.

Discover more
Secure payments

Secure payments

All transactions are secured by Belgazprombank payment system.

Discover more
Customer Support, 24/7

Customer Support, 24/7

Contact is any time, we are happy to help.

Contact Us