Решение проблемы, которой уже больше 18-ти лет.

Решение проблемы, которой уже больше 18-ти лет.

275 BYN
raised of 1 969 BYN
Немного о себе: я родился с редким генетическим заболеванием - фенилкетонурия (ФКУ), любимый и долгожданный ребёнок у двух абсолютно здоровых родителей - да, такое случается!
ФКУ — генетическое заболевание, вызывающее нарушение обмена веществ.
Из рациона полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, бобовые, крупы, шоколад, орехи, хлебобулочные изделия и др. Проще говоря, 90% привычных для вас продутов для меня — яд.
Мой рацион составляют специализированные смеси (мой главный источник белка) и низкобелковые продукты (из крахмала), а также небольшое количество фруктов и овощей при строгом контроле.
Без соблюдения диеты кровь отравлена токсичными веществами, при выведении токсинов через органы выделения (кожа, лёгкие, желудочно-кишечный тракт) происходит их повреждение.

ПРОБЛЕМА

В РБ после 18 лет больные остаются без поддержки государства. Медицинские центры для взрослых ФКУ у нас отсутствуют.
Белорусские генетики считают, что болезнь исчезает, и лечение больше не нужно. Правильно лечится не более 2% взрослых людей, большинство получает кучу диагнозов и дополнительную инвалидность.
Эта была одна из самых острых проблем и 18 лет назад. Тогда моя мама наивно полагала, что к моему совершеннолетию она точно разрешится. Но, к сожалению, сейчас мы стоим практически на том же месте. Взрослые ФКУ в РБ не имеют доступа ко всем продуктам и методам лечения.
Международные же протоколы лечения — пожизненное обеспечение смесями, ведь на сегодняшний день лекарства от ФКУ нет.


Решение
Расширение государственной программы на людей с фку старше 18-ти лет. ( достижение поправок в закон)
Важный шаг к этим переменам.
E.S.PKU — крупнейшее событие года, объединяющее три разные точки зрения: пациенты, организации и профессионалы. Компании проводят выставку для того, чтобы каждый мог изучить новейшие продукты.
Конференция E.S.PKU дает возможность встретиться с другими пациентами и родителями со всего мира. Помимо этой уникальной возможности, лекции самых активных докторов рассказывают о текущих методах лечения и будущих возможностях. Белорусские же генетики годами работают шаблонно, не особо вникая в современные разработки.
В этом году данная конференция будет проходить в городе Измир,Турция.

Я бы очень хотел попасть на конференцию E.S.PKU в Турции. Мой личный опыт, мне кажется очень важным, и тем самым, который всё изменит.
Действия
Во время конференции:
Telegram-канал;
способствование улучшению коммуникации, продвижение интересов людей с ФКУ в Беларуси;
онлайн-трансляции;
общение с врачами;
выступление о положении взрослых пациентов с ФКУ в Беларуси;
личное общение с иностранными пациентами ФКУ.

Участие в конферении стоит 892р+Дорога (перелет) 965 р + 6% (комиссия банка)= 1968,42р.
Если вас заинтересовала моя тема, то вы можете узнать о ней больше перейдя по ссылкам.
https://www.svaboda.org/a/30143102.html
https://citydog.by/post/food-discrimination/
https://news.tut.by/society/502191.html
https://www.youtube.com/watch?v=xAUblgSrhyE&t=4s
https://www.youtube.com/watch?v=A27UnmbfauY

Чтобы все это удалось, я запускаю краундфайдинг, ведь самому мне такую ​​поездку не потянуть. Заранее благодарю каждого! Это прям круто!)
Fundraising platform №1

Fundraising platform №1

MolaMola — the easiest way to raise funds. The first fundraising platform in Belarus.

Discover more
Secure payments

Secure payments

All transactions are secured by Belgazprombak payment system.

Belgazprombank
Customer Support, 24/7

Customer Support, 24/7

Contact is any time and we are ready to help.

Contact Us